SPRECHZEITEN

 07221 9697 4455

Wir sind für Sie erreichbar:

Mo., Di. und Do. 8:00 - 18:00 Uhr
Mi. und Fr. 8:00 - 14:00 Uhr

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Informationen

Eine optimierte Terminorganisation ist Grundlage eines reibungslosen Ablaufes. In der Regel werden pro Termin 30 Minuten reserviert. Die Terminvergabe erfolgt nach Dringlichkeit – so werden Neugeborene immer innerhalb von 24 Stunden einen Termin haben. Dagegen kann die Wartezeit auf einen Routine-Kontrolltermin bei Jugendlichen durchaus bei 3 Monaten liegen. Durch diese Organisation haben wir erreicht, dass die Verweildauer in der Praxis in der Regel der Dauer des vergebenen Termins entspricht. Bitte kommen Sie also pünktlich.

In meiner Praxis werden ausschließlich Kinder und Jugendliche mit kinderkardiologischen Fragestellungen im Alter von 0 – 18 Jahren betreut. Erwachsene mit komplexen angeborenen Herzfehlern können nur ausnahmsweise und nur unter bestimmten Voraussetzungen zur Untersuchung angenommen werden.

Es existiert keine Zulassung für die Durchführung von Früherkennungs- bzw. Vorsorgeuntersuchungen.

» Infos für den Patienten

Bitte bringen Sie zu jeder Untersuchung folgende Dinge mit:

  • Überweisungsschein
  • Krankenversicherungs-Chipkarte
  • Gelbes Kindervorsorgeheft
  • Berichte und andere Dokumente über andernorts durchgeführte Voruntersuchungen
  • Kinderdecke (zum Unterlegen)
  • Sie benötigen für ihr Kind Windeln oder passende Kleider. Da die Organe im Brustkorb und die angrenzende Bauchregion untersucht werden, bevorzugen Sie bitte Kleidung, die sich leicht an- und ausziehen lässt. Bringen Sie etwas zu trinken und zu essen mit. Bei den Untersuchungen muss Ihr Kind nicht nüchtern sein.
  • Zum Belastungs-EKG passende Kleidung (Sportschuhe, evtl. Trainingsanzug), ein Handtuch und etwas zu trinken

» Checkliste „nicht vergessen“ zum Download

» Infos für die Ärzte

Sollte einer ihrer Patienten nach Ihrer Einschätzung innerhalb weniger Tage oder sogar noch am gleichen Tag einen Termin benötigen, melden Sie sich bitte persönlich telefonisch in der Praxis.

Wir wünschen uns von Ihnen eine möglichst gezielte Fragestellung und Vorabinformationen über die zugewiesenen Patienten. Dazu können Stichworte auf dem Überweisungsschein ausreichen. Es kann aber auch sinnvoll sein, wenn Sie schriftliche Vorbefunde bereits im Vorfeld an mich übermitteln – das kann gerne per Fax erfolgen an die Nummer: 07221 – 9697 4456 – die Unterlagen landen so als digitale Dateien auf meinem Praxisserver.

Die Versendung des Arztbriefes mit Zusammenstellung der von mir erhobenen Befunde und der gestellten Diagnose erfolgt in der Regel am Tag der Untersuchung bzw. zeitnah nach Vorliegen aller relevanten Befunde.

» Gut zu wissen

Die Auskultation (= das Abhören) der Herzaktionen ist der wichtigste Teil der kinderkardiologischen Untersuchung. Als Werkzeug dient dabei das Stethoskop, welches an verschiedenen Stellen der Brustwand aufgelegt wird.

Neben den immer vorhandenen Herztönen, die durch die Pumpaktion des Herzens (I. Herzton) und das Schließen der Herzklappen am Ausgang der beiden Herzkammern (II. Herzton) entstehen, kann es unschuldige, benigne, akzidentelle oder funktionelle und krankhafte, pathologische Herzgeräusche geben. Wir unterscheiden das systolische Herzgeräusch (Systolikum) während der Auswurfphase (Systole) des Herzens vom diastolischen Herzgeräusch (Diastolikum) während der Füllungsphase (Diastole) des Herzens. Selten sind kontinuierliche (systolisch-diastolische) Herzgeräusche.

Unschuldige, benigne, akzidentelle oder funktionelle Herzgeräusche sind physiologische Geräuschphänomene ohne zugrunde liegende Funktionsstörung oder organische Fehlbildung des Herzens und/oder der großen Gefäße. Die Häufigkeit im Kindesalter liegt höher als 50%. Damit sind diese Herzgeräusche die allerhäufigste Diagnose, wenn ihr Kind zur Abklärung eines Herzgeräusches in die Praxis überwiesen wird.

Unter einer Kreislaufregulationsstörung (Kreislaufdysregulation) versteht man ein situations-inadäquates Verhalten von Herzfrequenz und Blutdruck. Bei der Synkope („Ohnmachtsanfall“) handelt es sich um einen plötzlichen vorübergehenden Bewusstseinsverlust mit Verlust des Muskeltonus (Muskelspannung).

An die 20% aller Kinder erleiden bis zum 15. Lebensjahr eine Synkope. Die überwiegende Zahl der Synkopen ist gutartig, nur sehr selten lebensbedrohlich. Eine familiäre Häufung kommt vor.

Die genaue Schilderung der Umstände kann bereits in vielen Fällen die möglichen Ursachen erheblich eingrenzen. EKG, Langzeit- und Belastungs-EKG, Echokardiographie und ggf. der Eventrecorder dienen der Abklärung einer kardialen Ursache.

Die in unklaren Fällen zusätzlich mögliche Kipptisch-Untersuchung erlaubt die Differenzierung der neural vermittelten Synkope.

Ein angeborener Herzfehler (auch Herzfehlbildung, Herzvitium, Vitium cordis) ist eine angeborene Strukturbesonderheit des Herzens und/oder angrenzender Gefäße, die unter Umständen zu Funktionseinschränkungen des Herz-Kreislauf-Systems oder des Herz-Lungen-Systems führt.

In Deutschland kommen im Jahr durchschnittlich 6.000 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Das entspricht ca. 1 % aller Neugeborenen. Angeborene Herzfehler sind damit die häufigste Organfehlbildung überhaupt.

Angeborene Herzfehler treten häufig bei Chromosomenbesonderheiten auf, wie z.B. bei der Trisomie 21 (Down-Syndrom), der Trisomie 13 (Pätau-Syndrom), der Trisomie 18 (Edwards-Syndrom), beim Alagille-Syndrom, Marfan-Syndrom, Noonan-Syndrom, Turner- Syndrom, Williams-Beuren-Syndrom oder beim DiGeorge-Syndrom.

Auch im Zusammenhang mit bestimmten Arzneimitteln, Giftstoffen, Alkohol oder vorgeburtlichen Infektionen kommen Herzfehlbildungen gehäuft vor. Die tatsächliche Ursache der meisten Herzfehler ist aber nach wie vor ungeklärt.

Seit den 80er Jahren haben sich die kinderkardiologischen Versorgungsmöglichkeiten revolutionsartig weiterentwickelt. Bis dahin sind sehr viele der mit komplexeren angeborenen Herzfehlern geborenen Kinder vor Erreichen des 18. Lebensjahrs verstorben. Heute erreichen mindestens 85 % dieser Kinder das Erwachsenenalter. Sie alle brauchen eine optimale interdisziplinäre medizinische Versorgung, die auch die psychosoziale Versorgung beinhaltet.

Die Möglichkeiten der Fehlbildungen sind vielfältig. Man unterteilt die Herzfehler nach hämodynamischen, d.h. den Blutstrom im Herzen betreffenden Kriterien:

  • Fehlbildungen ohne Shunt (d.h. ohne Kurzschluss im seriell geschalteten Blutstrom)
    • Fehlbildungen der Herzklappen
    • Fehlbildungen der großen, herznahen Blutgefäße (Hohlvenen, Lungenvenen, Aorta und Lungenschlagader)
  • Fehlbildungen mit Shuntverbindungen (d.h. mit Kurzschluss im seriell geschalteten Blutstrom)
    • Fehlbildungen mit Links-Rechts-Shunt
    • Fehlbildungen mit Rechts-Links-Shunt

Selbstverständlich gibt es auch Kombinationen der verschiedenen Herzfehler, die sich mitunter zu sehr komplexen Fehlbildungen zusammenfinden. Diese selten auftretenden Herzfehler sind nur durch die Aneinanderreihung der einzelnen Fehlbildungskomponenten exakt zu beschreiben.

Die Pränataldiagnostik ist der Zweig der Medizin, der sich mit der Untersuchung des ungeborenen Kindes und der schwangeren Frau befasst.

Dabei ist entscheidend, dass der Untersucher über genaue Kenntnisse verfügt bezüglich der vorgeburtlich diagnostizierbaren Fehlbildungen oder Erkrankungen, deren Behandlungsmöglichkeiten und deren Aussicht auf Linderung oder Heilung.

Eine hochwertige technische Ausrüstung ist eine weitere unverzichtbare Voraussetzung für eine bestmögliche pränatale Diagnostik.

Herzrhythmusstörungen kommen u. a. nach korrigierenden Operationen angeborener Herzfehler gehäuft vor, treten aber auch im Zusammenhang mit Entzündungen der Herzklappen (Endokarditis), des Herzmuskels (Myokarditis) oder der das Herz umschließenden Hülle auf (Perikard; Perikarditis).

Eine meist durch eine Virusinfektion verursachte Myokarditis/Perimyokarditis kann ausheilen oder mündet in einer mehr oder weniger schwerwiegenden Dilatativen Kardiomyopathie (Herzmuskelerkrankung). Eine solche Kardiomyopathie kann auch im Kindes- und Jugendalter zum Pumpversagen des Herzens führen. In dieser Situation ist allein die Herztransplantation eine mögliche lebenserhaltende Therapie.

Das Kawasaki-Syndrom ist eine im Kindesalter auftretende, akute, hochfieberhafte Erkrankung, die durch eine das Gewebe zerstörende Entzündung der kleinen und mittleren Arterien gekennzeichnet ist. Am Herzen ist eine Beteiligung der Herzkranzgefäße (Koronararterien) gefürchtet. Zusätzlich ist eine Entzündung in vielen Organen vorhanden. Die Ursache ist unbekannt, man vermutet eine Infektion durch einen noch unbekannten Krankheitserreger, die durch eine genetische Grundlage begünstigt wird. Das Kawasaki-Syndrom betrifft vor allem Kleinkinder und ähnelt im anfänglichen Erscheinungsbild Infektionskrankheiten wie Masern oder Scharlach.

Die bakterielle Endokarditis ist eine Entzündung im Bereich der Herzklappen sowie der Innenhaut des Herzens oder der herznahen großen Arterien. Bei angeborenen Herzfehlern bestehen in vielen Fällen turbulente Blutströmungen, die Verletzungen der Klappenoberfläche oder der Herz- und Gefäßinnenhaut hervorrufen. Auf diesen Bezirken entwickeln sich Auflagerungen, an die sich bestimmte Bakterien anheften können. Dringen solche Bakterien in hoher Keimzahl in die Blutbahn ein, entsteht dort eine so genannte bakterielle Vegetation, d. h. ein von Bakterien und Entzündungszellen durchsetztes Blutgerinnsel (Thrombus), das einem Eiterherd in der Blutbahn gleichkommt. Bei den Bakterien handelt es sich in fast der Hälfte der Fälle um die als Mitbewohner des Mund- und Rachenraums vorkommenden, vergrünend wachsenden, d. h. (alpha-hämolysierenden) Streptokokken.

Die klinischen Symptome der Erkrankung sind bei vielen Erregern, speziell den vergrünend wachsenden Streptokokken, in der Anfangsphase oft sehr unspezifisch: z. B. Leistungsabfall und Appetitlosigkeit. Ausnahmslos besteht Fieber, das allerdings außer bei der durch Staphylokokken verursachten Endokarditis vielfach nicht sehr hoch ist oder nur vorübergehend auftritt. Es besteht die Gefahr, dass die Symptome fehlgedeutet werden und zunächst ein „banaler“ Infekt angenommen wird. Verordnungen von Antibiotika bei banalen Infekten, die ja in der Regel durch Viren ausgelöst werden, sollten vermieden werden, da dies im Falle einer Endokarditis zu einer Verschleierung des Krankheitsbildes und Verzögerung der Diagnosestellung beiträgt. Der Kinderarzt fahndet bei Kindern mit angeborenem Herzfehler vielmehr stets äußerst sorgfältig nach der Ursache des Fiebers.

Gelegentlich werde ich in der Sprechstunde gefragt, ob das gefährlich sei, wenn man Herzrhythmusstörungen habe. Diese Frage ist nicht zu beantworten, denn es kommt hier ganz besonders darauf an, um welche der vielen verschiedenen Möglichkeiten von angeborenen oder erworbenen Herzrhythmusstörungen es sich handelt.

Dabei ist es wie in vielen anderen Bereichen der Medizin auch bei diesem Thema so: die gefährlichen, behandlungsbedürftigen und ausnahmsweise lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen sind selten. Häufig dagegen sind eben harmlose, gutartige, nicht behandlungsbedürftige Herzrhythmusstörungen.

Das Spektrum der Herzrhythmusstörungen reicht von einzelnen, vorzeitig auftretenden elektrischen Aktionen, sogenannten Extrasystolen (vergleichbar mit Fehlzündungen eines Motors) aus dem Vorhof- oder Kammerbereich, über angeborene, langsame Rhythmusstörungen, die ausnahmsweise sogar schon im Neugeborenenalter eine Herzschrittmachertherapie erfordern, bis hin zu extrem schnellen Rhythmusstörungen (Herzrasen), die zum plötzlichen Herztod führen können.

Die Elektrophysiologie ist ein Spezialgebiet zur Untersuchung und Behandlung von Herzrhythmusstörungen innerhalb der Kardiologie. Die Aufgabe der Elektrophysiologie besteht darin, Herzrhythmusstörungen (insbesondere Herzrasen, sogenannte Tachkarde Herzrhythmusstörungen) bei einer Herzkatheteruntersuchung mit Hilfe von Elektrodenkathetern zu diagnostizieren (sogenannte Elektrophysiologische Untersuchung, kurz EPU). In den meisten Fällen kann der Ursprungsort für wiederholtes Herzrasen in der gleichen Untersuchung verödet werden (sogenannte Katheterablation).

Sowohl die Elektrophysiologische Untersuchung als auch die Katheterablation werden in örtlicher Betäubung vorgenommen, im Kindesalter wird die Untersuchung meist in einer sanften Vollnarkose durchgeführt.

Die EPU kann bei Kindern und Jugendlichen nur in wenigen, sehr spezialisierten Zentren in Deutschland durchgeführt werden.

Bei der Kipptisch-Untersuchung oder dem tilt table test wird die Kreislaufregulation untersucht, das heißt das Zusammenspiel von Puls, Blutdruck, Gefäßwiderstand und deren Regulierung durch das vegetative – dem Einfluss des Willens nicht untergeordnete – Nervensystem. Dazu wird der Patient nach einer Ruhephase auf einer kippbaren Liege ca. 45 Minuten lang in eine Schräglage (70°) gebracht.

Wann ist die Untersuchung notwendig?
Die Untersuchung wird bei Patienten durchgeführt, die schwerwiegende oder sehr häufige Ohnmachtsanfälle (Synkopen) erleiden, deren Ursache mit den üblichen Untersuchungsmethoden nicht geklärt werden kann.

Der häufigste Grund für einen Ohnmachtsanfall ist eine Kreislauffehlsteuerung (vasovagale Dysregulation) oder eine Fehlsteuerung in der Nervenversorgung des Herzens (neurokardiogene Synkope). Solche Ohnmachtsanfälle treten im Jugendalter sehr häufig auf (bei Mädchen sehr viel häufiger, als bei Jungen); die Neigung dazu verliert sich in der Regel am Ende der pubertären Entwicklung.

Es gibt jedoch auch eine Vielzahl anderer Leiden, welche zur Bewusstlosigkeit führen können. Mit der Kipptisch-Untersuchung kann eine Kreislauffehlsteuerung von anderen Störungen abgegrenzt werden.

Diese sehr spezielle und erheblich zeitaufwändige Untersuchung wird in meiner Praxis nicht durchgeführt. Wenn die Untersuchung für notwendig erachtet wird, werden die Patienten gezielt in ein übergeordnetes Zentrum überwiesen.

Die Herzkatheteruntersuchung ist eine minimalinvasive Untersuchung des Herzens über einen Katheter, der über venöse oder arterielle Blutgefäße in der Leistenbeuge, der Ellenbeuge oder am Hals eingeführt wird. Je nach Untersuchungsziel werden unterschiedliche Punkte im Herzen bzw. in den Lungengefäßen, fehlgebildeten Gefäßen oder den Herzkranzgefäßen angesteuert. Die Lage des Zielpunktes bestimmt auch die Wahl des Zugangs, man spricht vom Rechtsherzkatheter, wenn der Bereich der rechten Herzkammer untersucht werden soll, entsprechend vom Linksherzkatheter bei der Untersuchung der linken Herzkammer. In der Kinderkardiologie wird meist ein kombinierter Rechts-/Linksherzkatheter durchgeführt.

Seit Mitte der 90er Jahre haben sich die Möglichkeiten, durch Ballonkatheter verengte Gefäße oder Herzklappen aufzuweiten bzw. Scheidewanddefekte oder krankhaft offene Gefäßverbindungen zu verschließen, rasant weiterentwickelt. Dadurch wurde die Arbeit im Herzkatheter-Saal revolutioniert und es entstanden vollkommen neue Dimensionen in der Behandlung von Kindern mit angeborenen Herzfehlern.

Eine rein diagnostische Herzkatheteruntersuchung ist dagegen wegen der verbesserten diagnostischen Möglichkeiten durch den Ultraschall und andere bildgebende Verfahren (Kernspintomographie, Computertomographie) heute kaum noch erforderlich.

Eine bakterielle, infektiöse Endokarditis (Herzinnenhautentzündung) ist auch in Zeiten heutiger moderner Medizin ein schweres Krankheitsbild mit einer hohen Sterblichkeit. Eine konsequente Mund- und Zahnhygiene ist ein wichtiger Baustein, damit es nicht zu einer Endokarditis kommen kann.

Menschen mit angeborenen oder erworbenen Herzfehlbildungen haben ein teilweise drastisch erhöhtes Risiko, an einer solchen Endokarditis zu erkranken.

Für die Gruppe mit dem höchsten Risiko, an einer Endokarditis schwer oder lebensbedrohlich zu erkranken, gilt auch nach den im Spätjahr 2007 neu aufgestellten Leitlinien zur Prophylaxe der infektiösen Endokarditis die Empfehlung einer prophylaktischen antibiotischen Behandlung unter bestimmten Umständen.

Nähere Informationen erhalten Sie bei Bedarf im Rahmen der kinderkardiologischen Sprechstunde.

Impfungen

Grundsätzlich gelten für Kinder und Jugendliche mit angeborenen oder erworbenen Herzfehlern/Herzerkrankungen die gleichen Impfempfehlungen, wie für jedes andere Kind auch. In bestimmten Fällen können zusätzlich die Grippe-Impfung und eine Immunisierung gegen RS-Viren indiziert sein.

Sprechen Sie darüber mit Ihrem Kinderarzt oder im Rahmen der kinderkardiologischen Sprechstunde.

Die immer wieder aktualisierten Empfehlungen der STIKO (Ständige Impfkommission) finden Sie auf den Internetseiten des Robert-Koch-Instituts.

Grundsätzlich gilt, dass regelmäßige körperliche Aktivitäten für die Entwicklung von Körper und Geist förderlich sind. Kleinkinder haben einen natürlichen Bewegungsdrang, der auch bei Vorliegen einer schweren Herzerkrankung nicht aktiv eingeschränkt werden muss.

Herzkranke Kinder werden in Familie, Kindergarten und Schule dennoch häufig in ihrem natürlichen Bewegungsdrang eingeschränkt. Dies geschieht einerseits aus – durchaus verständlicher – Angst vor Überlastung des Kindes, aber auch aus Informationsmangel, insbesondere seitens der Lehrkräfte. Dadurch fehlen den Kindern wichtige Bewegungserfahrungen, so dass insbesondere die Entwicklung der Bewegungskoordination beeinträchtigt ist. Solche Probleme erschweren wiederum die gesamte psychosoziale Entwicklung, vor allem bezogen auf Selbstwertgefühl, Ängstlichkeit und Gleichaltrigenkontakte.

Für eine gesunde Entwicklung von „Herzkindern“ erscheint es elementar wichtig, dass diese Kinder vielfältige spielerische Bewegungserfahrungen sammeln können, um Defizite im motorischen und psycho-sozialen Bereich ausgleichen zu können. Im Allgemeinen sind dynamische Aktivitäten vorzuziehen. Welche Aktivitäten speziell für Ihr Kind zu empfehlen sind, besprechen Sie bitte während der Sprechstunde mit Ihrem Kinderkardiologen oder Ihrem Kinderarzt.

Klassifikation einzelner Sportarten nach ihrem Anteil an statischen und dynamischen Belastungskomponenten

  • Gruppe I: Hoch dynamisch und mäßig statisch
    Alpiner Skilauf, Boxen, Eisschnelllauf, Eishockey, Fechten, Kurzstreckenlauf, Ringen, Radsport, Rudern
  • Gruppe II: Hoch dynamisch und gering statisch
    Badminton, Basketball, Eiskunstlauf, Rollschuhlauf, Feldhockey, Fußball, Langstreckenlauf, Skilanglauf, Radfahren, Schwimmen, Squash, Tennis
  • Gruppe III: Gering dynamisch und hoch statisch
    Bogenschießen, Gewichtheben, Bodybuilding, Reiten, Segeln, Surfen, Skispringen, Tauchen, Wasserskilaufen
  • Gruppe IV: Gering dynamisch und gering statisch
    Gewehrschießen, Golf, Minigolf, Tischtennis (ohne Wettkampf)
  • Gruppe V: überwiegend Anforderungen an Koordination und Flexibilität – zunehmend statisch bei Intensitätssteigerung
    Ballett, Gymnastik, Turnen

Planen Sie ihren Urlaub kindgerecht!

Besprechen Sie mit Ihrem Arzt den Inhalt Ihrer Reiseapotheke und berücksichtigen Sie rechtzeitig evtl. zusätzlich erforderliche Impfungen.

Bei Flugreisen, besonders bei Kindern mit schwerwiegenden Herzerkrankungen, beispielsweise bei zyanotischem Herzfehler, bei Lungenhochdruck oder nach einer Fontan-Operation, sollte dies vorab besprochen werden. In der Regel gibt es keine grundsätzlichen Einwände.

Bei Patienten mit Herzschrittmachern kann beim Durchtritt durch magnetische Felder, z.B. im Rahmen einer Sicherheitskontrolle, eine vermeidbare Störung auftreten. Ein spezielles Attest beugt Unannehmlichkeiten vor.

Bei der Mitnahme von Medikamenten, Spritzen oder Kanülen, Coagucheck oder Blutzuckermessgerät, ist ein Attest ebenfalls sinnvoll.

Reisen mit langen Flugzeiten und lediglich kurzen Erholungszeiten stellen für Kinder eine erhebliche körperliche Belastung dar.

Kinder sind bezüglich infektiöser Erkrankungen gefährdeter als Erwachsene. Kinder vertragen große Hitze schlechter als Erwachsene.

Mangelhafte Flüssigkeitszufuhr kann insbesondere für herzkranke Patienten bedrohlich werden. Sorgen Sie für ausreichenden Sonnenschutz durch zweckmäßige Kleidung und altersgerechte Sonnenschutz-Präparate.

In unserer modernen, mobilen Gesellschaft gehören Reisen auch zur Planung von Familien mit einem herzkranken Kind. Wir helfen ihnen sowohl bei Urlaubsreisen innerhalb Deutschlands, aber auch im Ausland Kontaktadressen von Herzspezialisten zu finden. Außerdem können Sie uns von Ihrer Urlaubsadresse aus telefonisch, per Fax oder eMail erreichen.

Familienorientierte Rehabilitation (FOR)

Hintergrund Inhalt und Ziele: Bei vielen Kindern mit angeborenen Herzfehlern sind langwierige stationäre Behandlungsphasen und wiederholte herzchirurgische Eingriffe erforderlich. Nicht immer garantiert eine erfolgreiche Behandlung auch eine unbeeinträchtigte psychomotorische Entwicklung. Im sensiblen Umgang mit den Patienten und ihren Angehörigen wird klar, dass der ärztliche Behandlungsauftrag nicht damit erfüllt sein kann, für jeden Herzfehler lediglich eine gute Überlebenswahrscheinlichkeit erreicht zu haben.

Die Erkrankung tangiert den Patienten in allen Lebensbereichen und Altersabschnitten. In besonderem Maße ist seine Familie, sein engster sozialer Bezugsrahmen, deshalb immer mit betroffen. Wie alle Kinder, wollen auch die herzkranken Kinder trotz einer chronischen Behinderung, eines unbefriedigten OP-Ergebnisses oder einer notwendigen körperlichen Einschränkung Sport treiben, später eine Schule besuchen, einen Beruf erlernen und eine Familie gründen.

Es gilt also, die immer häufiger überlebenden und immer älter werdenden, chronisch herzkranken Patienten nach der erfolgreichen Akutbehandlung in ein weitgehend normales Leben zu integrieren. Voraussetzung hierfür ist ein stabiler und widerstandsfähiger sozialer Bezugsrahmen.  Das Leben der Kinder und der betroffenen Familien ist von Anfang an schwer belastet. Bei den meisten Kindern mit Herzfehlern wird die Diagnose im frühen Säuglingsalter gestellt. Hierauf folgen für die Familie viele Wochen und Monate voller Ängste und Sorgen, wie sich das Kind bis zur ersten Operation entwickeln kann, wenn nicht bereits unmittelbar nach Diagnosestellung ein operativer Eingriff unumgänglich ist und sich eine wochenlange, selten monatelange stationäre Behandlung anschließt.

Selbst nach Überwindung der schlimmen Zeit auf der Intensivstation und der Zeit der Rekonvaleszenz auf der Normalstation ist eine Normalität noch lange nicht erreicht, wenn sie denn je erreicht werden kann. Anfangs sind häufige, später längerfristige kinderkardiologische Kontrolluntersuchungen bis ans Lebensende notwendig. Und bei jeder Kontrolluntersuchung ergibt sich aufs Neue die bange Frage, ob nicht wieder eine neue Behandlungsmaßnahme erforderlich wird, die dem langfristigen, möglichst beschwerdefreien Dasein dienen soll. So lässt sich unschwer verständlich machen, dass hierunter nicht nur die Patienten selbst, sondern auch die Eltern und insbesondere die Geschwister leiden.

Die Patienten sind neben der eigentlichen Erkrankung zusätzlich belastet durch die häufige Trennung von der Familie, sowie durch Ablehnung oder Überbehütung im unmittelbaren sozialen Umfeld. Häufig besteht eine verzögerte psychomotorische Entwicklung, die Kinder fühlen sich minderwertig und schwach. Später können laufend notwendige Arztbesuche und erneute langwierige Therapiemaßnahmen zu Schulfehlzeiten und schlechten Leistungen führen. Mit zunehmendem Alter drängt sich die Angst vor einem plötzlichen Herztod auf, besonders bei Patienten mit sehr komplexen Herzfehlern, künstlichen Herzklappen oder Herzschrittmachern. Zwangsläufig ergeben sich besondere Probleme bei der Berufswahl und eine erhebliche Unsicherheit bei der Familienplanung.

Viele weitergehende Ausführungen zu diesem Thema finden Sie beispielsweise auf den Internetseiten der Elterninitiative Herzkranke Kinder Tübingen e.V. (ELHKE) oder des Bundesverbandes Herzkranke Kinder e. V. (BVHK).

Das Schwerbehindertenrecht

  1. Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Die Auswirkungen auf die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft werden als Grad der Behinderung (GdB) nach Zehnergraden abgestuft festgestellt. Eine Feststellung ist nur zu treffen, wenn ein GdB von wenigstens 20 vorliegt.
  2. Zur Feststellung der Behinderung ist bei dem örtlich zuständigen Versorgungsamt ein Antrag zu stellen.
    Die konkrete Funktionsbeeinträchtigung stellt der Versorgungsärztliche Dienst auf der Grundlage der Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit fest. Die kinderkardiologischen Vorgaben der Sozialkommission der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK), sind dank Herrn Prof. Dr. J. Apitz, Tübingen, für herzkranke Kinder in die Anhaltspunkte mit eingeflossen.
  3. Als Eltern eines chronisch kranken Kindes haben Sie das Recht, einen Schwerbehindertenausweis für Ihr Kind zu beantragen. Das heißt, sie können beim Versorgungsamt einen Antrag auf Feststellung der Schwerbehinderung nach §§ 68 ff. SGB IX (Sozialgesetzbuch IX) stellen. Von der Antragstellung bis zur Erteilung des Bescheides muss mit einer Bearbeitungszeit von drei bis sechs Monaten gerechnet werden. Die Antragstellung soll möglichst mit dem behandelnden Zentrum vorher besprochen werden, damit ein entsprechender Bericht beigefügt werden kann. Eine Untersuchung durch einen von der Behörde beauftragten Arzt ist dann nicht üblich. Achten Sie darauf, dass bei einem angeborenen Herzfehler der Antrag immer rückwirkend ab dem Tag der Geburt gestellt wird!

Die Pflegeversicherung

  1. Beantragt werden die Leistungen aus der Pflegeversicherung bei der Pflegekasse. Pflegeversichert sind Sie dort, wo Sie auch krankenversichert sind. Die Leistungen werden ab Antragstellung gewährt, frühestens jedoch von dem Zeitpunkt an, in dem die Anspruchsvoraussetzungen vorliegen (SGB XI § 33 Abs. 1). Die Pflegekassen der GKV (Gesetzliche Krankenversicherung) ziehen zur Beurteilung der Pflegebedürftigkeit und auch vielen anderen Hilfen, die Versicherte beantragen, den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) hinzu. Private Pflegekassen haben ihren eigenen Medizinischen Dienst (Medicproof). Die Mitarbeiter des MDK dürfen in die ärztliche Behandlung nicht eingreifen.
  2. Seit dem 01.01.2017 erfolgt eine ganzheitliche Betrachtung des pflegebedürftigen Menschen. Pflegebedürftig sind jetzt Personen, die gesundheitlich bedingte Beeinträchtigungen der Selbständigkeit oder der Fähigkeiten aufweisen und deshalb der Hilfe durch andere bedürfen und körperliche, kognitive oder psychische Beeinträchtigungen oder gesundheitlich bedingte Belastungen oder Anforderungen nicht selbständig kompensieren oder bewältigen können. Die Pflegebedürftigkeit muss auf Dauer, voraussichtlich für mindestens sechs Monate bestehen. Im Sozialgesetzbuch XI, §§ 14 -18 finden Sie die Definition der Pflegebedürftigkeit, wie und nach welchen Kriterien der Grad der Pflegebedürftigkeit festgestellt wird.

    Viele weitere Informationen zu diesem Thema finden sie in der Broschüre „Sozialrechtliche Hilfen für Familien mit herzkranken Kindern“ vom Bundesverband Herzkranke Kinder e. V., die Sie auf dessen Internetseiten downloaden oder als gedruckte Broschüre bestellen können.

Leistungen der Krankenkassen – SGB V
Die nachstehenden Leistungen gelten nur für gesetzlich versicherte Familien. Bei privat Versicherten schließen die unterschiedlichen Verträge manchmal Leistungen für Haushaltshilfe, Kinderkrankenpflege o.ä. nicht ein.

Die Haushaltshilfe (§ 38)
Wenn Sie wegen einer Krankenhausbehandlung oder einer stationären Reha-Maßnahme Ihren Haushalt nicht weiterführen können, haben Sie Anspruch auf Haushaltshilfe unter folgenden Voraussetzungen:

  • Keine im Haushalt lebende Person kann den Haushalt weiterführen.
  • Es leben Kinder unter 12 oder ein behindertes Kind (auch über 12 Jahre), das auf Hilfe angewiesen ist, im Haushalt.

Wenn ein Elternteil berufstätig ist und das andere Elternteil mit dem Kind in der Klinik aufgenommen wird, kann die Familie für die Betreuung der Geschwisterkinder zuhause bei der Krankenkasse eine Haushaltshilfe beantragen (nach § 38).

Verdienstausfall
Die Krankenkasse erstattet bei Mitaufnahme der Mutter auch den Verdienstausfall des Vaters, wenn sich dieser unbezahlten Urlaub nimmt, um die Geschwister zuhause zu versorgen und den Haushalt weiterzuführen. (Urteil BSG vom 23.11.1995 (Aktenzeichen 1 RK 11/95). Der Betrag ist auf die Kosten einer Ersatzkraft beschränkt, die auch von der Krankenkasse vermittelt werden kann (Wichtig: jede Kasse kann in ihrer Satzung abweichende Bestimmungen treffen). Wird der Antrag von der Krankenkasse abgelehnt oder teilbewilligt, kann u. U. ein Antrag beim Jugendamt gestellt werden. Dieses verlangt Nachweise über Familieneinkommen und familiäre Belastungen (Leistungsbeschränkungen bei Verwandten II. Grades s. Seite 20). Wenn beide Elternteile berufstätig sind und ein Elternteil mit dem Kind in der Klinik aufgenommen wird bzw. beim Kind zuhause bleiben möchte, besteht Anspruch auf Kinderpflege-Krankengeld nach § 45 (s. 3.4 S. 25).

Rechte und Hilfen im Ausbildungs- und Arbeitsleben
Ab einem Grad der Behinderung (GdB) von 50 können verschiedene Hilfen zur Berufsfindung sowie finanzielle Hilfen in Anspruch genommen werden. Ansprechpartner ist der Reha-Berater der zuständigen Agentur für Arbeit. Bei einem GdB von 30-45 kann die so genannte Gleichstellung beantragt werden.

Leider haben einige Arbeitgeber immer noch Vorurteile, was die Einstellung von Menschen mit (Schwer-) Behinderung angeht. Dies könnte einerseits an der Angst vor häufigen Fehlzeiten durch Krankheit oder an der möglicherweise eingeschränkten Belastbarkeit des Bewerbers liegen. Andererseits sind viele Arbeitgeber nicht ausreichend informiert über die Unterstützungsmöglichkeiten durch die Agentur für Arbeit bezüglich der Einstellung eines Bewerbers mit (Schwer-) Behinderung. Das gängigste Vorurteil ist sicherlich, dass einem schwerbehinderten Arbeitnehmer nicht gekündigt werden kann. Der so genannte Kündigungsschutz für schwerbehinderte Arbeitnehmer (§ 85 ff, SGB IX) sieht allerdings nur vor, dass eine Kündigung vom Integrationsamt genehmigt werden muss.

Der Ratgeber des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales zum Thema Behinderung gibt umfassend Auskunft über alle Leistungen und Hilfestellungen, auf die Menschen mit Behinderung Anspruch haben, von der Vorsorge und Früherkennung über die Schul- und Berufsausbildung und Berufsförderung bis zu steuerlichen Erleichterungen.

Eine Herzoperation kann einerseits die einzige Möglichkeit sein, das Überleben eines Kindes mit angeborenem Herzfehler zu ermöglichen. Dabei sind heutzutage selbst komplexe korrigierende Operationen schon im Neugeborenenalter durchführbar. Andererseits kann es bei zunächst harmlos erscheinenden Herzfehlern im Laufe der Jahre zu Veränderungen kommen, die eben erst im Verlauf der Entwicklung des Herzens die Notwendigkeit für korrigierende Eingriffe ergeben.

Bei bestimmten Herzfehlern sind Eingriffe im Rahmen einer Herzkatheteruntersuchung oder Hilfs-Operationen als Vorbereitung für spätere korrigierende chirurgische Eingriffe notwendig. Solche Maßnahmen können schon innerhalb der ersten Lebensstunden erforderlich sein, beispielsweise bei der Transposition der Großen Arterien (TGA) die sogenannte Ballonatrioseptostomie nach Rashkind.

Bei den häufigsten Herzfehlern, die mit Sicherheit eine operative Behandlung erfordern, sind einmalig korrigierende Eingriffe oft schon im Laufe des ersten Lebensjahres notwendig. Dabei muss die Entwicklung dieser Kinder engmaschig überwacht werden, um den optimalen Zeitpunkt für die Herzoperation festzulegen bzw. zu planen. Dabei spielt die Umstellung des fetalen Kreislaufs zum „normalen“ Kreislauf und die Entwicklung des Lungengefäßwiderstandes eine ganz entscheidende Rolle.

Die einfühlsam und verständlich formulierte, umfassende Information der Eltern des herzkranken Kindes über die zugrunde liegende Störung ist ein unverzichtbarer Teil der Begleitung dieser Kinder. Nur im Rahmen dieser wiederholt notwendigen Aufklärungsgespräche sind die Eltern schließlich in der Lage, die Problematik zu erfassen.

Eine gute Informationsquelle zum Thema Herzoperation ist die Broschüre „Gut informiert zur Herz-OP“ vom Bundesverband Herzkranke Kinder e. V., die Sie auf dessen Internetseiten downloaden oder als gedruckte Broschüre bestellen können.

Die Notwendigkeit, über eine Herztransplantation als therapeutisch Alternative nachzudenken, kommt erfreulicherweise selten vor. Aber manchen Kindern mit erworbenen und angeborenen Herzfehlern kann nur noch durch diese Maßnahme ein Weiterleben ermöglicht werden.

Auch auf den Seiten des Kinderherzzentrums am Klinikum Großhadern München können Sie sich in die Problematik der Herztransplantation im Kindes- und Jugendalter weiter vertiefen.

Der Bundesverband der Organtransplantierten (BDO e. V.) hat sich zum Ziel gesetzt, Maßnahmen zur Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege, Krankenbetreuung, Organtransplantation, Eingliederung Organtransplantierter ins Berufsleben, medizinischer Forschung in diesem Sinne, sowie die Vertretung besonderer Belange der Organtransplantierten und die Betreuung und Unterstützung von „Organ-Warte-Patienten“ zu ergreifen.

Vernetzte Forschung im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler: Mehrwert für Patienten und Wissenschaftler

Jedes Jahr werden in Deutschland circa 6.000 Kinder mit einem Herzfehler geboren. Insgesamt leben deutschlandweit rund 200.000 – 300.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit dieser Erkrankung. Die Patienten sind oft chronisch herzkrank und brauchen eine spezialisierte ärztliche Betreuung. Im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler arbeiten Ärzte und Wissenschaftler daran, die Defizite in Forschung und Versorgung dieses Krankheitsbildes zu beheben. Dazu kooperieren bundesweit Kliniken, Herzzentren, Rehazentren und niedergelassene Ärzte. Sie bauen eine interdisziplinäre Forschungsstruktur auf, in der erstmalig multizentrische Studien zu angeborenen Herzfehlern durchgeführt werden können. So lassen sich effizient qualitativ hochwertige Forschungsergebnisse gewinnen. Das soll die Versorgung der Patienten nachhaltig verbessern. Das Kompetenznetz wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. Schirmherrin ist Friede Springer.

Professor Peter E. Lange
Gründungssprecher Kompetenznetz
Angeborene Herzfehler

„Wir schaffen eine leistungsfähige Forschungsstruktur für angeborene Herzfehler, die Patienten, Industrie und Politik nutzt und den Forschungsstandort Deutschland nachhaltig stärkt.“

Die Praxis arbeitet aktiv mit im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler.